Jak se žije 
s hendikepem a s hendikepovaným dítětem vyprávěla Nymburskému deníku jeho maminka Milena Smolová.

Čím začneme?

Začala bych úplně od začátku. Vašík se narodil v roce 2008 po celkem bezproblémovém těhotenství. Při porodu se ale objevily vážné komplikace. Začalo to obratem, pokračovalo urychlováním 
a nakonec se Vašík narodil císařem. Vašík ale nedýchal 
a nedařilo se ho rozdýchat. Museli ho intubovat a převážet do Prahy do Krče, kde Vašík strávil celý měsíc.

Od začátku bylo jasné, že je něco špatně. Lékaři prováděli spoustu vyšetření, ale nebyli si jisti, oč jde. Až v pěti měsících po magnetické rezonanci mozku a páteře se potvrdila diagnóza – vrozená vývojové vada míchy v oblasti krční 
a hrudní páteře. Neuroložka tvrdila, že ten problém vznikl už někdy ve druhém měsíci těhotenství. Komplikovaný porod byl nejspíš jen důsledkem toho problému. Máme ale obrovské štěstí, že Vašík je mentálně naprosto zdravý.

Zdá se, že i chytrý.

Vypadá to, že co nám bůh nevrazil do rukou, tak vrazil do hlavy. Na základě vyšetření se dokonce zdá, že má mozek vyvinutější než je běžné v jeho věku. To, že bez problémů mluví a komunikuje, je obrovská výhoda. O všechno si sám řekne. Tím je pro mě péče o něj jednodušší.

A jak tedy vypadá péče o Vašíka?

O všechno si řekne, ale po té fyzické stránce je to jako 
s miminkem. Musí mít pleny, vůbec nechodí, špatně sedí, nezvedne se na kolena ani do sedu. Ráno ho vytáhnu 
z postýlky, musím ho přebalit, obléknout, nakrmit. Všechno mu musím podat, přenášet ho.

Jak funguje v kolektivu dětí?

Bohužel se teď musíme kolektivu spíš vyhýbat. Měl zánět plic a špatně zvládá nemoci dýchacího ústrojí a je na ně náchylný. Má mimo jiné špatně vyvinutý hrudní koš 
a to přispívá problémům 
s plícemi a průduškami. Nedokáže si ani pořádně odkašlat. Loni si přivezl pneumokoka, začalo to zánětem průdušek a během dvou dnů mu šlo o život, museli jsme volat záchranku. Momentálně má tracheotomii. Byla bych ráda, kdyby mohl začít dýchat normálně. Kvůli tracheotomii se mu dostávají bacily hned do průdušek a do plic.

Musíte s Vašíkem cvičit?

Chodíme pravidelně na rehabilitace a měli bychom cvičit denně i doma Vojtovu metodu. Vašík má velmi ochablé svalstvo. Je ale těžké ho ke cvičení denně přimět, nebaví ho to a vzpouzí se. Nicméně snaží se teď hodně po zemi pohybovat sám pomocí rukou.

Co by mu umožnil invalidní vozík?

Mohl by díky němu lépe fungovat ve školce i ve škole. Vašík už je předškolák a v kolektivu by se mohl pohodlně a samostatně pohybovat. Zatím ho vozíme ve speciálním kočárku.

Vozík, který mu vyhovuje a nezhoršoval by mu skoliózu páteře, stojí ale přes osmdesát tisíc. Na tento typ vozíku však pojišťovna nepřispívá. Pokud by měl ale nevhodný vozík, mohlo by to mít negativní dopad na jeho další vývoj.

Když bude mít na vozíku pocit, že nespadne, získá jistotu a konečně uvolní ramenní svaly a začne víc pohybovat rukama. Chceme, aby měl mechanický vozík, aby ty ruce používal. Bylo by fajn, kdyby mohl s partou dětí na kolech a koloběžkách jezdit na svém vozíku. Prozatím na ně jen smutně kouká.

Vozík už si vyzkoušel. Hned cítil, kolik má najednou možností. Je výš, daleko lépe se obslouží, výš dosáhne, 
i když nemá ideální motoriku v rukách. („Předjel bych i děti na kole," doplnil Vašík.)

Do které školy začne Vašík chodit?

Do první třídy nepůjde už v září, dostane odklad, takže to zatím stále řeším. Chtěli bychom, aby chodil do třídy se zdravými dětmi, je mentálně úplně v pořádku. Bohužel ale školy v Lysé nejsou bezbariérové. Takže by některá ze tří základních škol 
v Lysé musela prostory přizpůsobit a bylo by to dost drahé. Školy na to ale nemají peníze. Nicméně milovická Juventa, kterou nedávno otevřeli, je plně bezbariérová. Milovice nejsou tak daleko 
a pan ředitel by Vašíka vzal.

Měl by Vašík nárok na asistenta?

Asi ano. Loni jsme vyřizovali školku a asistenta nám kraj schválil. Školku jsme ale museli nakonec zrušit kvůli zdravotním problémům Vašíka. Několikrát ale za dětmi ve školce byl. Je to náročné, stále musíme něco řešit. Jestli dostaneme asistenta, jestli nám ve školce vytvoří podmínky, spousta papírování. Vašíkovi je ale v kolektivu dobře, i děti ho velmi dobře přijímají. Ve školce si k němu bez problémů lehnou, aby byly ve stejné výšce, podávají mu hračky.

Co má Vašík rád?

Rád se dívá na filmy 
o vesmíru. Má rád auta a mašinky, slušně ovládá počítač 
a tablet. Takže si umí pustit různé hry.

A máte vy nějaký čas sama na sebe?

No, že bych si vzala půl dne volna, někam vyrazila a o syna se staral manžel, to moc nefunguje. Manžel je radši, když jsem někde v dosahu, kdyby byl nějaký problém. Snažím se ale chodit s kamarádkami cvičit. Moc toho ale není. Vím, že mě dítě potřebuje, proto nechci nikam odjíždět.

Je ale pravda, že loňské Vašíkovy zdravotní problémy mě vyčerpaly, takže bych si potřebovala odpočinout. Je ale nereálné, že bych někam odjela. Takže musím vymyslet a najít nějaký jiný zdroj energie. Řekla bych, že tohle řeší mnoho rodičů, kteří se takto musí o někoho starat.

Vašík vypadá jako šťastné dítě.

To jsem moc ráda. Snažím se o to. Taky někdy mívá slabší chvilky, dokáže být občas bručoun, ale celkově je klidný, pohodový a usměvavý, moc se nevzteká. Ale asi bude trochu rozmazlený, to ale jinak nejde. Musíme mu se vším posloužit, když nic nedokáže sám.

Byla bych ráda, kdyby začal chodit do školky. Pomohlo by mu to v komunikaci 
s okolím, s dětmi. Vašík je přátelský kluk, myslím, že by se mu v kolektivu dětí i líbilo.


Na koupi vozíku poputuje výtěžek z řemeslného jarmarku, který se koná na náměstí B. Hrozného v Lysé nad Labem v sobotu 5. dubna.

JOLANA BOHÁČKOVÁ