Kliknutím zvětšíteNarození nemocného dítěte vždy znamená v rodině obrovskou změnu a rodiče, kteří byli do té doby zvyklí žít normálním životem, se najednou musí vžít do zcela nové role a být často nasazeni 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Většinou si musí sami zjistit dostupnou léčbu, najít vhodné terapie, každý den s dítětem i přes slzy cvičit, vzdát se zaměstnání a odkázat se na pomoc ostatních.
A přesně tak je to i v rodině malého Filípka, který ve čtyřech letech vývojově odpovídá malému miminku a má silné epileptické záchvaty. „Filípek nesedí, neleze, nechodí, nemluví, nenají se ani nenapije, má zrakové disfunkce a silné dioptrie,“ přibližuje maminka chlapce.
Problémy hned po porodu
„Filípek se narodil s genetickou vadou a vadou na mozku zvanou agenese corpus callosum. Později se přidal hydrocefalus. Ve třech měsících měl Filípek první operaci hlavičky, aby mu voperovali VP-shunt,“ prozrazuje maminka čtyřletého chlapce.
Brzy však následovaly další operace. „VP-shunt slouží k tomu, aby odváděl přebytečnou tekutinu z hlavičky do břicha, kde se vstřebává. Jinak se tam tekutina hromadí a utlačuje mozek a dělá další neplechu. Je vedený pod kůží od vršku hlavy, dále za uchem a dolů do bříška,“ popisuje potřebnou pomůcku maminka Žaneta Štáblová.
V nemocnici více než doma
První rok života strávil Filípek převážně v nemocnicích, kde mu opakovaně operovali hlavičku. Maminka tam byla vždy s ním a snažila se být tak silná, jak jen to dokázala.
„Vždycky jsem byla v nemocnici s Filípkem. Bylo pro mě nemyslitelné, že bych s ním nebyla. Manžel za námi ale jezdil každý den po práci. Bylo to pro nás těžké, jsme zvyklí být neustále spolu, ale museli jsme to zvládnout. Filípkovi by nepomohlo, kdybych se u něj sesypala,“ popisuje své pocity maminka, která kvůli synovi zatím ani neuvažuje, že by se vrátila do zaměstnání.
Ve třech měsících byla Filípkovi voperována hadička, která odvádí hromadící se tekutinu utlačující mozek do břicha.
Cvičení zatím úspěšné není
I přes pravidelné cvičení se však rodičům nedaří spravit Filípkův výrazně opožděný psychomotorický vývoj. A kdyby rodiče se synem cvičili více, jako zdravé dítě nikdy nebude.
„V minulosti jsme obden jezdili na rehabilitační cvičení na vojtovu metodu, ale to se změnilo s nástupem epilepsie. Zatím se nám ji bohužel nedaří podchytit léky, ale pořád se medikace upravuje,“ popisuje synův stav maminka Žaneta, která kvůli záchvatům musela s manželem omezit i cvičení vojtovou metodou.
Díky organizaci Raná péče však mohou využívat různé pomůcky pro domácí cvičení a terapie, dojíždějí na hipoterapii, canisterapii, plavání, muzikoterapii a zkoušejí i další možnosti, jako je například tejpování.
Potřeba bezbariérového bytu
A i kdyby se Filípkův stav zlepšoval, jednou bude jistě potřebovat bezbariérové bydlení, což je něco, co se o aktuálním bytě rodiny říct nedá. „Potřebujeme bydlení přizpůsobené péči o Filípka. V generačním domě, ve kterém bydlíme, je úzké točité schodiště a další překážky. Čím bude Filípek větší, tím těžší to pro nás pro všechny bude,“ vysvětluje paní Žaneta aktuální podmínky v domě, který ovšem není jejich, tudíž není možné v něm dělat větší úpravy.
S manželem proto koupili menší pozemek, na kterém by měl jejich bezbariérový domek stát. „Čím dříve začneme, tím to bude v péči o Fildu snazší a všem nám to pomůže. Hlavně nás ale tlačí obecní regulace v místě, kde jsme pozemek koupili a termíny smluv. Musíme začít stavět už příští rok, což vzhledem k situaci ve světě, kde všechno zdražuje, nebo je špatně k dostání, není úplně snadné,“ objasňuje tíživou situaci.
Proto prosí o pomoc širokou veřejnost prostřednictvím sbírky na Donio.cz. „Budeme si vážit každé korunky, kterou nám věnujete na postavení domova pro naši rodinu,“ žádá v závěru maminka chlapce, u kterého ani lékaři nejsou schopni říct, jak se bude jeho stav vyvíjet v budoucnu.
„Žádný doktor nebo odborník nám nedokáže říct, co bude, nebo nebude. Zkrátka nezbývá než doufat v to nejlepší,“ říká Filípkova maminka.
41
Čtenář reportér
Kondice
Dům a zahrada
Kafe
iReceptář
TN.cz
