V roce 2013 dostala nabídku kandidovat do výkonného výboru. O tři roky později se stala předsedkyní organizace. A v pondělí 21. listopadu dosáhla další mety. Stala se Osobností neziskového sektoru pro rok 2022.

Za jakých podmínek jste přebírala pacientskou organizaci od předchůdce?
Nezisková organizace Parent Project byla čistě rodičovskou organizací, která pořádala společná setkávání, překládala zprávy z výzkumu, řešila registr… Tenkrát neměla žádné zaměstnance. Já jsem věděla, že chci vybudovat profesionální organizaci s odborníky, kteří budou rodinám poskytovat potřebnou podporu.

Vzhledem k tomu, že jste získala ocenění Osobnost neziskového sektoru za rok 2022, se vám to jistě povedlo…
V současné době jsme organizací, která má tým odborníků na podporu rodin, věnuje se advokačním aktivitám ve prospěch lidí se zdravotním postižením. Jsme členy řady pracovních skupin. Pořádáme ročně devět psycho-rehabilitačních pobytových akcí pro rodiny, ale i samotné děti, kterým jsou k dispozici asistenti. Děti i rodiče mají oddělený program a k ruce je jim odborný tým pro individuální konzultace. Pro rodiče jsou tyto pobyty jedinou možností odpočinout si, pro děti je to čas s kamarády.

V pondělí 21. listopadu jste získala ocenění Osobnost neziskového sektoru za rok 2022. Jaké byly vaše pocity, když jste si přebírala diplom?
Byla jsem neskutečně vděčná, vůbec jsem o nominaci nevěděla, dozvěděla jsem se o ní, až když jsem postoupila mezi prvních deset. Velmi mě to překvapilo, protože jsem byla ve společnosti skvělých osobností, které dělají skvělé věci. Já jsem hlavně maminka dítěte se svalovou dystrofií. Velmi se mi chvěl hlas i slza ukápla. Bez práce celého týmu by Parent Project nebyl vidět, tato cena je oceněním práce celého týmu, ale hlavně pečujících v naší zemi.

A jak jste se o nominaci dozvěděla?
Volala mi kolegyně, že má pro mě zprávu, ale že ji asi ‚zabiju‘. Samozřejmě přežila (smích). Já jsem však musela zprávu zpracovávat… Je pro mě nesmírně cenné, že si nejbližší spolupracovníci váží mé práce.

Když se řekne Osobnost neziskového sektoru, co si pod tím představíte? Jaké atributy by podle vás měl mít takový člověk?
Osobnost neziskového sektoru je pro mě aktivista. A to v nejlepším slova smyslu. Musí chtít něco měnit k lepšímu a být pro svou věc nadšený. Tento člověk musí mít srdce na dlani a být otevřený. S pokorou přijímat, že každý člověk v nelehké situaci potřebuje pomoci, bez ohledu na to, jak se do situace dostal. Osobnost neziskového sektoru prostě musí mít ráda lidi a život tak, jak přichází.

V neziskovém sektoru se pohybujete už spoustu let. Co podle vás trápí v současné době neziskovky nejvíce? Je to nedostatečné financování?
Neziskový sektor dle mého trápí personální kapacity, nedostatek financí a složitý dotační systém. Finance jsou rozdělovány na projekty, ale již ne na provoz organizací. Přitom na to se nejhůře shánějí peníze. I lidé pracující v neziskovém sektoru musí platit složenky a tito lidé velmi často pracují nad rámec svých pracovních povinností.

Jste nejen předsedkyní pacientské organizace Parent Project, ale jste i maminka dvanáctiletého Matýska s Duchennovou svalovou dystrofií. Jak zvládáte skloubit práci a starost o syna?
Velmi těžce, mám ještě své zaměstnání, ale díky podpoře rodiny se mohu těmto aktivitám věnovat. Mnohdy mám výčitky, že bojuji za druhé, ale měla bych být hlavně se synem. Ale vím, že je v dobrých rukou a nemůže být jenom se mnou. Poslední dobou už si uvědomuji, že to, co dělám pro všechny, dělám i pro něho.

Můžete krátce popsat specifika Matýskovy nemoci? A jak Duchennova svalová dystrofie změnila váš život?
Matýsek postupně ztrácí veškeré fyzické schopnosti, po celých 24 hodin je odkázán na pomoc druhé osoby. S dopomocí zvládne ještě dost věcí, ale situace se mění a nikdy nevíme, kdy dojde k dalšímu zhoršení, je to skokové. Matýskovo onemocnění změnilo náš život naruby, ztratili jsme bezstarostnost, stále musíme plánovat, ale stejně se věci mění z minuty na minutu, musíme být flexibilní a nehroutit se ze změn. Ale nemoc měla velký vliv na vztahy v naší rodině, hodně jsme se všichni zklidnili, neurážíme se, nedohadujeme se… Víme, jak je život křehký.

Kde v současné době pracujete?
Pracuji ve Vězeňské službě, kde jsem prošla řadu pozic od strážné až po současnou, kdy šetřím stížnosti vězněných osob, jejich trestnou činnost. Je to velmi pestrá práce.

Jak jste se k uniformě dostala?
Náhodou. Když jsem chtěla měnit práci, dostala jsem nabídku jít tzv. ‚do uniformy‘. Zkusila jsem to a už tam pracuji 21 let.

Vězeňské prostředí evokuje řád, pořádek, přísnost… Jaké je to fungovat v tomto prostředí pro takovou – postavou drobnou ženu – jako jste vy?
Ano, to je pravda, ale já nejsem po celou pracovní dobu v přímém kontaktu s odsouzenými. Kolegové v dozorčí a strážní službě mají službu o mnoho náročnější, musí být stále ve střehu. Já už jsem si za ty roky našla svou polohu. Vězni ocení, že s nimi jednáte na rovinu a přeci jenom starší ženu berou jinak.

Co byste chtěla ještě dokázat ve funkci předsedkyně Parent Projectu?
Chtěla bych udržet skvělý tým, dál pokračovat ve snaze o systémové změny. Přála bych si, aby byl pro rodiny Parent Project komunitou, na jejíž činnosti se podílí. Mou vizí je mít vlastní objekt, kde budeme realizovat jak pobytové akce, tak odlehčovací služby. Chtěla bych mít ale i tréninkové byty, aby mladí se svalovou dystrofií mohli žít samostatný život.

A kde se osobně vidíte za 10 let?
Za deset let se vidím jako pečující o syna, který bude potřebovat nepřetržitou podporu, ale přála bych si, aby to bylo jinak. Aby za deset let syn dokončoval vzdělání, já bych mohla pracovat již jen v neziskovém sektoru. Přeji si, aby měl syn rodinu a mohl žít ‚normální‘ život…